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罕见病相关的搜索结果

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置顶罕见病患者常为救命跨越大半个中国，如今有了另一条路

泪洒华西医院后，王艳开始了全国求医的下一程，只为给两岁半的儿子寻找一线生机。 2019年4月，凯凯被初步确诊为黏多糖贮积症。这是一种基因突变引发的罕见病，患儿体内黏多糖过量堆积，引发面貌扭曲、毛发和皮肤…
2021-12-29 类目：快讯 健识局

置顶国产罕见病药物“难产”，并不完全是技术原因

2021注定是罕见病产业爆发澎湃活力的一年。 11月初的医保谈判中，7款罕见病用药最终谈成进入医保，尤其是原价70万元一针的髓性肌萎缩症药品诺西那生钠，以极低的价格入围，无论对患者还是药企，这都是中国医保基…
2021-12-28 类目：快讯 健识局

置顶罕见病目录影响力评估：制度性突破到来了吗？

1990年，家长发现，年仅两岁的邹正涛不对劲。孩子的肚子逐渐鼓起，鼓成一个皮球。这种怪病差点逼疯了年轻的父母，他们带着幼子四处寻医问药。最终，北京儿童医院血液中心确诊： 邹正涛是北京发现的第二例戈谢病患…
2021-12-22 类目：快讯 健识局

置顶罕见病目录影响力评估：血友病背后的百亿美元市场

2018年9月，英国BBC揭开了一桩埋藏数十年的惊天丑闻：上世纪70年代-80年代，有近5000名血友病或其他患者，在接受英国公立医疗系统（NHS）的血液治疗后，感染了艾滋病和丙肝，其中近3000人因此死亡。 NHS的这批血…
2021-12-19 类目：快讯 健识局

置顶不止治病，一名医生的17年罕见病奔走之路

2002年，山东一名小女孩因肝病陷入昏迷。小女孩的父亲通过网络向中国台湾的“亚洲换肝之父”陈肇隆求救，表示愿意割肝救女。 陈肇隆看到消息，立刻带领团队飞往北京协和医院，完成了活体肝移植手术。 小女孩活了…
2021-12-14 类目：快讯 健识局

置顶在中国有超过七成医生不了解罕见病的基础诊疗

国家首批罕见病目录影响力评估（2018-2021） 距离国家首批罕见病目录落地已过3年，中国罕见病领域的临床诊治、药物进展、政策支持进展如何？ 即日起，健识局携手蔻德罕见病中心，从政策、产业、科研、临床、社会…
2021-12-07 类目：快讯 健识局

置顶高值罕见病用药首现目录，2021年“国谈”尘埃落定

2021年12月3日，国家医保局正式发布了《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2021年）的通知》，两款重磅罕见病药物：诺西那生钠注射液、氨吡啶缓释片（复彼能™）均出现在调整后的医保药品目录中。其…
2021-12-03 类目：综合资讯 八点健闻

置顶基层！罕见病防治的第一道关，全力探索“中国模式”

全国罕见病诊疗协作网成立第一年，各地上报的确诊病例就多达39万 “除了同情之外，广大医务人员是否应该多做点什么？” 在第十届中国罕见病高峰论坛上，北京大学第一医院原副院长丁洁呼吁，医务人员要提高对罕见…
2021-11-30 类目：快讯 健识局

置顶“国家首批罕见病名录影响力评估（2018-2021）”启动

"看罕见病的医生比罕见病还罕见" 初夏的夜晚，大人小孩都聚到有电视机的人家里，占据最好的位置。 这是属于80年代的集体记忆。1984年，中国引进第一部日本电视剧《血疑》。每周周日才播一集的连续剧，被后世称为…
2021-11-27 类目：快讯 健识局

置顶120万抗癌药缺席谈判，百万罕见病药全力冲刺，天价药能进医保吗

PD-1以外，120万一针的CAR-T疗法，是本次医保谈判最大的看点。在通过国家医保局初步形式审查的名单中，复星凯特今年新上市的CAR-T产品奕凯达赫然在列。 按照本次医保谈判的日程，各家药企的抗癌药将于谈判第二天…
2021-11-11 类目：综合资讯 八点健闻

置顶49款新药获批！恒瑞创新药密集来袭，罕见病药成新热门

49款新药获批！恒瑞创新药密集来袭，罕见病药成新热门 来源：药智网/森林 看点： 1、49个新药申请获得临床试验默认许可，包括27个国产1类新药 2、CDE新受理46个新药（61个受理号）的临床试验申请 3、押注创新，恒…
2021-10-25 类目：药品 药智

置顶第十届中国罕见病高峰论坛全议程发布

2021年9月10日-12日，“罕路同行 十载与共”第十届中国罕见病高峰论坛将在浙江·杭州君尚云郦酒店隆重召开。过去十年，是中国罕见病事业最为重要的十年，站在这个历史节点，我们驻足回顾过去十年的探索，也展望中…
2021-09-09 类目：快讯 健识局

置顶4天55万元的背后，那些一年花掉一套房子的超高额罕见病药的困局

图片来自视觉中国 “震惊！！！1岁娃娃住院4天花费55万元”。近日，一张住院收据的照片被上传社交媒体，并以夺人眼球的配词迅速传播。票据显示了一位患者8月下旬在西安交通大学附属第二医院儿科康复病区产生的各…
2021-09-08 类目：综合资讯 八点健闻

置顶多款天价药主动降价，罕见病用药有机会冲进医保吗？

今年有33个罕见病药物通过初审，大批入围药品开始主动降价 “将更多新药、高价药纳入医保目录”，这已经成为行业对医保谈判的共识。 健识局注意到，近期山西、湖南等多个省份发布药品主动降价公告，渤健的诺西那…
2021-09-04 类目：快讯 健识局

置顶北海康成IPO，宣称中国有1亿罕见病患者

今年6月以来，国内关于罕见病的话题越来越多。 6月30日，陕西省医保局将治疗戈谢病、法布雷病等7种罕见病药物纳入了陕西省大病医保；7月5日，江苏又将庞贝病、脊髓肌萎缩等5种罕见病纳入医保。
2021-07-22 类目：快讯 健识局

置顶AI+合成生物学助力罕见病基因治疗：赛业生物董事长韩蓝青专访

赛业在罕见病及基因治疗领域正在积极布局，赛业是做大小鼠基因编辑的公司，为什么会进入这个领域呢？ 通过制作体内和体外的基因编辑及基因人源化鼠模型，可以帮助基础研究者进行基因功能研究，也可以帮助药物开发…
2021-06-30 类目：投融资 动脉网

置顶中国罕见病产业千亿市场潜力，如何释放？——消除误解是第一步

日前，波士顿咨询公司（BCG）在其公众号连发三篇对中国罕见病产业现状和未来的思索，其中特别提到罕见病具有巨大的产业价值，在医学价值、技术价值和商业价值上都有“四两拨千斤”的作用，尤其是在商业价值上，据…
2021-06-16 类目：投融资 动脉网

置顶“失联”的山东罕见病患者回来了

2月8日，在连打三针特效药后，8岁的晴晴终于能够平躺下身子，睡个安稳的好觉。在此之前，由于肺部受累引发的呼吸困难，一到晚上，晴晴只能靠在床头坐着入睡。 晴晴是一名戈谢病患者，2012年出生在山东泰安，1岁确…
2021-03-28 类目：快讯 八点健闻

万亿罕见病市场投资大热，原本绕开中国的巨头，如今为何争相涌入

跨国药企巨头以往很少考虑把罕见病药物带进中国市场，主要担心两个问题：第一，中国患者和政府的支付力不行，产品进来后卖不出去；第二，中国不重视知识产权保护，进入市场后很快被仿制。最近三年，这些曾让药企…
2021-03-01 类目：快讯 八点健闻
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