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罕见病相关的搜索结果

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置顶罕见病女儿被判“活不过20岁”，倔强母亲努力16年终破魔咒

今天是2月28日，第十四个“国际罕见病日”。 “罕见病”其实一点也不罕见。尽管每种罕见病在全世界的患病率只是个位数（3%-5%），但目前已知的罕见病有6000-8000种，这几千种疾病的患者累加起来，全球的患者数量…
2021-02-28 类目：快讯 八点健闻

“像病毒一样介绍罕见病”，一个医药咨询人的十年轮回

当一个孩子患有罕见病，要面临的第一关就是确诊难。这之后的求医问药，寻找患者组织，医保政策倡导，每一个环节都举步维艰。更常见的情形是，罕见病患者面临无药可用、有药用不起的窘境。 粗略估计，中国有2000万…
2021-02-08 类目：快讯 八点健闻

置顶总理发话后，中国2000万罕见病患者能否走进春天？政策要求与医保捉襟见肘之间的矛盾凸显

“健识局·医改十年专题”06号内容 政策要求与医保捉襟见肘之间的矛盾凸显 作者：小米 来源：健识局 全文 3952 字，阅读需 10分钟 1月15日，国务院常务会议召开。在药品、耗材集采讨论过程中，李克强总理提出，中…
2021-01-22 类目：政策 健识局

置顶4个罕见病特药纳入山东大病医保，不计入药占比考核

医药云端工作室：挖掘趋势中的价值 编辑：云中鹿 近日，山东省医保局发布《关于将部分罕见病特效药品纳入我省大病保险保障范围的通知》，通过谈判，将治疗戈谢病、庞贝氏病、法布雷病的的4个罕见病特殊疗效药品纳…
2021-01-12 类目：政策 医药云端工作室

置顶无缘最新医保谈判，天价罕见病药物保障路在何方？

一周前，最新的国家医保谈判结果出炉，162种药品中，119种谈判成功，包括6种罕见病药物，涉及系统性硬化症、多发性硬化、特发性肺动脉高压、特发性肺纤维化、亨廷顿舞蹈病、肌萎缩侧索硬化症（渐冻人症）。 结果…
2021-01-05 类目：快讯 八点健闻

置顶第二批抗癌药、罕见病药等43个药品即将实行零关税！

来源：医药观察家网 / No.nine 12月23日，财政部发布了关于2021年关税调整方案的通知。 通知内容中指出：为统筹利用国内国际两个市场两种资源，不断提高供给质量和水平，促进国民经济良性循环，自2021年1月1日起…
2020-12-24 类目：营销 医药代表

置顶2021年一大批抗癌原料药、罕见病药将零关税，涉及紫杉醇、泽布替尼、吉非替尼等大品种！

今天（12月23日），财政部公布了2021年的关税调整方案，其中明确提出对第二批抗癌药和罕见病药品原料实行零关税，降低人工心脏瓣膜、助听器等医疗器材的进口关税。 值得注意的是，涉及产品包括抗癌药原料紫杉醇、…
2020-12-23 类目：营销 E药经理人

国产创新药上市即准入医保？医保局密集复函回应！涉及中药、企业回款、罕见病用药等问题

12月23日，国家医保局再次回应十余位政协委员、两会代表的提案与建议，其中涉及最多的一个话题便是罕见病，占到了这19份提案与建议的近一半数量，可见代表委员们对于罕见病的用药与支付保障非常重视。另外，肿瘤…
2020-12-23 类目：营销 E药经理人

置顶阿斯利康豪掷2500亿拟收购罕见病巨头，今年最大收购！

又是一年“双十二”，英国制药巨头阿斯利康也来凑热闹，错过了“黑五”，“双十二”也要“买买买”。 12月12日当天，阿斯利康宣布以394亿美元（约合人民币2578.83亿人民币）收购亚力兄制药（Alexion），其中包括1…
2020-12-13 类目：营销 E药经理人

置顶重磅！阿斯利康390亿美元收购罕见病巨头亚力兄制药！

本周二，大咪还在《2020跨国药企12大并购》（详情>>）中提到，药企间的并购在 2019 年达到了顶峰，在 2020 年有所缓和，今天，一笔大收购就发生了！ 今晚八点，阿斯利康宣布，阿斯利康、亚力兄制药（Alexion Phar…
2020-12-12 类目：营销 医药代表

置顶医保局考虑把更多罕见病用药纳入集采，涉及杨森、诺和诺德等数十亿美元品种！

三分钱一片的二甲双胍，降幅超过90%的阿卡波糖原研……肿瘤药、糖尿病用药等临床需求大的药品一直是备受业界关注的集采重点，但第二批集采将安立生坦纳入集采目录证明，罕见病用药也可以进集采了。 昨日（12月10…
2020-12-11 类目：营销 E药经理人

速读社丨FDA批准瑞德西韦治疗新冠 诺华罕见病药物获孤儿药称号

遗传办：审批流程不断优化 10月21日晚间，遗传办发布《关于进一步优化人类遗传资源行政审批流程的通知》，主要关于两大优化内容：调整采集审批提交伦理审查批件时间以及国际合作科学
2020-10-23 类目：快讯 新浪医药

国家医保局：罕见病药物将加大力度纳入医保、集采

自从今年8月罕见病药物一针70万的事件再次引起社会对罕见病的关注后，国家层面也在全力为罕见病患者纾困。今年全国“两会”期间有代表提出的“关于戈谢病列入罕见病医保目录的建议”“关于建立罕见病医疗保障机制…
2020-09-22 类目：政策法规 医药经济报

置顶武田中国首届罕见病患者交流峰会成功召开！

今日，由武田中国主办的“罕卫生命 见证武心”首届罕见病患者交流峰会在成都圆满举行。 蔻德罕见病中心（CORD）、北京病痛挑战公益基金会、北京血友之家罕见病关爱中心、中国淋巴瘤之家、爱在延长炎症性肠病基金…
2020-09-15 类目：营销 医药代表

专注于罕见病药物，北海康成获新一轮融资

2020-09-05 类目：投融资 标签： 北海康成 医药 融资 投资界

罕见病新药！北海康成「艾度硫酸酯酶β注射液」即将在中国获批

8月28日，北海康成递交的用于治疗亨特氏综合征（Hunter Syndrome）的艾度硫酸酯酶β注射液（Hunterase）新药上市申请进入“在审批”阶段，有望近期在中国获批上市。亨特氏综合征已被列入我国《第一批罕见病目录》…
2020-09-04 类目：快讯 医药魔方Plus

理性看待“诺西那生钠”高价，解决罕见病费用问题必须适应国情

脊髓性肌萎缩症（SMA）治疗药“诺西那生钠”注射剂，因“70万人民币和41澳元”的“罕见”价差成为近日网络上引人关注的焦点问题。随着相关事实澄清，理性的声音越来越多，更多网友开始关注“诺西那生钠”所代表的…
2020-08-09 类目：营销 E药经理人

置顶罕见病新药！武田「醋酸艾替班特注射液」在中国申报上市

6月11日，武田醋酸艾替班特注射液在中国申报上市，用于治疗成人遗传性血管水肿(HAE)的急性发作。 遗传性血管性水肿(HAE)是一种罕见的遗传性疾病，全世界受影响人数大约为1/10000~50000。该病通常表现为身体各部位…
2020-06-12 类目：快讯 标签： 药品 医药魔方Plus
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