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置顶中国药学会罕见病药物专业委员会成立，张波当选首届主任委员

聚焦罕见病难点、痛点和堵点，贡献中国专家的智慧和力量，不断推动中国罕见病事业发展。

2023-12-29 类目：快讯健康界

置顶北京协和医院与山东省卫生健康委签署罕见病诊疗合作框架协议

该协议将为山东省罕见病诊疗保障事业高质量发展提供新动能，也是北京协和医院促进优质医疗资源区域均衡布局的又一次探索实践。

2023-12-29 类目：快讯健康界

置顶张抒扬团队在Nature子刊上发表罕见病药物研发趋势分析结果

本研究是首次对中外罕见病药物在研发管线层面进行宏观比较，分析我国未被满足的临床需求，寻找优势增长点，为罕见病药物的靶点研发、政策制定和投资布局等提供数据支持，为推动我国罕见病诊疗研进程提供科学依据…

2023-11-18 类目：快讯健康界

置顶国内首个！54家军地医院携手西部门诊管理联盟在陆军军医大学新桥医院成立

联盟重点聚焦门诊规范管理、人才培养、疑难危急重症多学科会诊等领域。

2023-10-07 类目：快讯健康界

置顶因罕而至共护健康 | 中华医学会第一届全国罕见病学术年会召开

十八大以来，党和政府高度重视罕见病诊疗和研究工作，我国罕见病诊疗、研究和管理均取得跨越式发展。

2023-09-25 类目：快讯健康界

置顶国家卫生健康委等6部门联合制定《第二批罕见病目录》

进一步加强我国罕见病管理，提高罕见病诊疗水平，维护罕见病患者健康权益。

2023-09-22 类目：快讯健康界

置顶京东健康携手专业机构，强化罕见病领域支持力度

2月28日，第十五个“国际罕见病日”到来之际，“国家首批罕见病目录影响力评估报告会”在杭州举行。这次报告会由京东健康独家支持，健识局与蔻德罕见病中心共同举办。报告从医疗、政策、产业、科研、社会、患者…

2022-03-01 类目：快讯

健识局

置顶共画最大同心圆“国家首批罕见病目录影响力评估报告会”圆满落幕

2月28日，第十五个“国际罕见病日”即将到来之际，“国家首批罕见病目录影响力评估”报告会在杭州举行。 “国家首批罕见病目录影响力评估”由健识局与蔻德罕见病中心共同发起，旨在从医疗、政策、产业、科研、社…

2022-03-01 类目：快讯

健识局

置顶一年服务数万罕见病患者京东健康打通患者关爱“最后一公里”

“超过7000种疾病”“全球3亿多患者”“50%的患者是儿童”......2月27日，在“京东大药房罕见病关爱中心上线一周年暨京东健康罕见病全生态服务战略发布会”上，随着弗若斯特沙利文与病痛挑战基金会《2022中国罕见…

2022-02-28 类目：投融资

动脉网

置顶罕见病目录影响力评估：14万人在等待第二次生命

4岁的亮亮出血了，血涓涓往外淌，妈妈拿出一卷纸巾堵上去，湿透了，再堵上一卷，很快又湿透了，出血还是没停。 2010年除夕夜，亮亮摔倒，头磕在暖气片上，肿起一个包。一开始家人没有在意，但这个包几天没有散去…

2022-02-19 类目：快讯

健识局

罕见病目录影响力评估：2000万患者在等待阳光普照

2018年10月，济南的一场夜雨中，成年人马恒祥的世界坍塌了。他是新手父亲，儿子小石头从呱呱落地，到翻身、抬头、坐，一路健康成长，长到8月龄的时候，小石头的双腿活动却开始异常，很快发展到坐都困难。跑遍济…

2022-02-15 类目：快讯

健识局

置顶罕见病目录影响力评估：一份目录不足以消融的偏见

因为生病，郑清（化名）的大学生活刚开始3个月，就被迫结束了。军训开始前，中国劳动关系学院文化传播学院2014级学生郑清向辅导员报备：自己患有血友病。两天后，学院医务室就建议他退学。2014年12月，学校正式…

2022-02-08 类目：快讯

健识局

置顶罕见病目录影响力评估：微笑“天使”不会哭

这是一群总是面带“微笑”的孩子，他们的脸看起来那么乖巧可爱，面容纯真。天使般的微笑背后，是智力不超过两岁，大多活不到成年的残忍现实。这些天使综合征患儿伴有严重癫痫，吞咽困难，不能说话。世界上有700…

2022-02-06 类目：快讯

健识局

置顶她4岁确诊罕见病没药也没钱治疗，直到29岁接到医保局电话

2022年1月，一个普通的午后，张笑接到了一个自称“国家医保局”的电话。一开始她以为是诈骗，没想到对方直接问：“你好，是黏多糖贮积症I型患者张笑吗？” 是真的！张笑向国家医保局工作人员开门见山：“我需要…

2022-01-30 类目：快讯

健识局

置顶95%左右无药可治，中国罕见病用药为何还是那么少？

2021年，父亲制药救子、母亲代购救儿药被认定“贩毒”的事件接连发生。在黑色幽默般的人间荒诞背后，是遗憾的事实：只有5%的罕见病有药可治，即使成为5%中的一员，一些中国患者也只能望药兴叹，因为很多药尚未在…

2022-01-25 类目：快讯

健识局

置顶国家第二批罕见病目录将更新，这一次第一批暴露的问题解决了吗？

距离2018年《第一批罕见病目录》发布已过去3年多的时间，业界普遍猜测，目录已经到了更新窗口。 “投石问路。” 北京医学会罕见病分会主任委员、北京大学第一医院原副院长丁洁这样向健识局回忆《第一批罕见病目录…

2022-01-22 类目：快讯

健识局

置顶罕见病目录影响力评估：95%的灵魂砍价并不是结束

毫无疑问，“灵魂砍价”是2021年的关键词之一，背后的逻辑是“每一个群体都不应该被放弃”。健识局梳理公开信息发现，诺西那生钠注射液进入医保后，各地的患者自付费用不完全一致。在宁波，第一年需要打…

2022-01-18 类目：快讯

健识局

置顶罕见病目录影响力评估：基因疗法与天价药未来

2018年，华大基因CEO尹烨在基因科普书《生命密码》中提到，平均每个人生来都有“大约7-10组存在缺陷的基因”。一对夫妻，如果恰好有一个缺陷基因是相同的，就有四分之一的几率生下一个罕见病患儿。换句话说，地…

2022-01-11 类目：快讯

健识局

置顶罕见病目录影响力评估：2000亿市场需要实打实的优惠

2022年1月6日，国家药监局药品审评中心发布《罕见疾病药物临床研发技术指导原则》（下称《原则》）。《原则》放松了对罕见病药物临床试验的要求，明确应遵循一般药物的研发规律，同时“更应密切结合其疾病特点，…

2022-01-08 类目：快讯

健识局

置顶罕见病目录影响力评估：“小群体”市场的投资逻辑

2021年12月10日，北海康成在港交所上市。这是港交所“18A制度”之下的一家普通上市企业，但它又十分特殊：中国第一个以罕见病药物研发为主体的医药企业。业务这样小众的企业能够登陆资本市场，意味着什么？ “每…

2022-01-04 类目：快讯

健识局

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