让生命的最后旅程更有质量——安宁疗护的中国实践

“吃了止疼药后，2019年1月28日，82岁的崔可忻走上了舞台。”这是最新一期《十三邀》“许知远对话钱理群”的开场画面。

画面里，儿科医生、北大中文系教授钱理群夫人崔可忻穿着一袭白裙，歌声缱绻。她站在台上，给社区的人们拜了个早年，祝大家万事如意。

在演出的前一周，她刚被确诊罹患晚期癌症。崔老师决定不做化疗、不动手术，选择在泰康燕园康复医院接受疼痛治疗，决定要在社区的春节联欢会上登台，郑重告别。

钱理群在访谈节目中说，对于分离，对于死亡，他和崔可忻都没有掉一滴的眼泪，“我们已经把这个事都聊透了，并且做好了接下来每一步的安排。”理解生命的有限性有效的弱化了死亡的恐惧。

对大多数人而言，死亡发生在经历了漫长的医疗斗争之后。我们对如何优雅地跨越生命的终点这件事缺少清晰的概念，往往只能选择将命运交给医学、技术与陌生人。

钱理群及其夫人崔可忻向我们展示了另一种面对死亡的可能性。在这种可能性中，生的愉悦和死的坦然都是生命圆满的标志。

安宁疗护是好好活到终点

现代科学深刻地影响了人类生命的进程。跟历史上任何时代的人比起来，我们活得更长，生命质量更好。但是，科学进步已经把生命进程中的老化和垂死变成医学的干预项目，似乎不尝尽最后一种治疗方式，便是对生命的不尊重。

但任谁都明白的道理是——死亡是再正常不过的现象，是事物的自然规律。在科学空前发展的当代社会，我们把老、弱、死都医学化了，认为它们只是又一个需要克服的临床问题。但其实，无论在生命的什么时刻，我们都需要有意义的生活，一种当下的力量，让我们可以在任何情景中都尽可能丰富和充实地生活。

今年90岁的陈校长，退休前在北京一所小学任教。在确诊癌症后，医生预判她仅剩3周的寿命。她做出了与崔可忻一样的选择，放弃了针对于原发病的积极治疗手段，住进泰康燕园康复医院安宁疗护病房，在尽量减轻痛苦的身体状态下，完成自己的“遗愿清单”，心无牵挂地直面死亡。

住在安宁疗护病房的日子里，陈校长第一次涂上了红指甲油、在母亲节的时候和医生护士社工们一块包了饺子、还在康复医院的天台上开辟了一个小菜园，种番茄、种韭菜、种薄荷……

△陈校长小菜园里种的番茄

△陈校长和护工们的互动

即便是老人随口提起来，60年前带着学生们去景山时恰巧被记者拍下刊登在报纸上的照片。康复医院安宁疗护病房的社工们也凭借零散的信息多番查找，逐张翻阅，终于在国家图书馆查阅到那张60年前的老报纸，并将其仿版送给了陈校长。

在泰康燕园安宁疗护病房的专职社工宋敏看来，安宁疗护并不意味着“好好去死”，而是更有品质的过好每一天。

这直接道出了安宁疗护与安乐死的根本区别。

北京生前预嘱推广协会创办人、开国大将罗瑞卿之女罗点点就曾表示：“安乐死涉及主动的致死行为，不管这种致死行为是由谁来提供的，而且安乐死是提前结束生命的。而尊严死（缓和医疗和安宁疗护所指向的死亡方式，称之为“尊严死”）不涉及积极的致死行为，死亡时间既不提前也不拖后，遵循一个自然的死亡时间，这是二者最本质的区别。”

除此之外，标准医疗和安宁疗护的区别并不是积极治疗和无所作为的区别，而只是优先顺序的不同。

普通医疗的目标是延长生命，背后的代价是牺牲生存质量，这样的生存路径是——手术、化疗、走向ICU。安宁疗护是让护士、医生、社工帮助致命疾病患者在当下享有可能的最充分的生活。

虽然不是每个人都接受安宁疗护的主张，但安宁疗护至少提供了一种死亡的新范式。崔可忻、陈校长，这些接受的人展现了一种死亡艺术。哈佛大学医学院、美国政府医改顾问阿图·葛文德在《最好的告别》中这样写道：“他们这样做代表着一种抗争——不仅仅是抗击痛苦，同时也是抗击医学治疗看似不可阻挡的势头”

生命末期的遮护之所

安宁疗护最早出现是叫hospice care。Hospice的原意，是为贫苦之人提供旅途中的遮护之所。

台湾地区《安宁缓和医疗条例》主要推动者，台湾地区推行安宁疗护理念第一人赵可式在谈及为什么会投身于安宁疗护事业时提到了这样的一个故事。

当时还是护士的她遇到一位肺癌末期的病人，因为病人的肺泡已经没有换气功能了，他感觉像上吊一样难受，他向医生求助，医生无计可施只能说：“你要有希望。”就赶紧走开了。当天大约凌晨4点钟，他的太太发现他在房间里上吊自杀了，枕头旁边有一个小纸条，写着“长痛不如短痛”。

与聚焦于疾病的传统治疗相比，安宁疗护更注重患者在生命末期的身体舒适感。身无痛苦，是安宁疗护的首要目标，这背后是全人观“身无痛苦，心无牵挂，社有所托，灵有所依”四位一体的照护理念。

“您舒适么？睡得好吗？心情好吗？还有哪些不适疼痛吗？现在最在乎的是什么？”这些是宋敏查房时经常向老人们询问的问题。

△泰康燕园的安宁疗护病房

安宁疗护以适当的医学手段为基础，更着重的是人文关怀。要实现这种关怀，家属的情绪同样需要关注。

当老人进入生命的终末期，可能会进入到浅昏迷的状态，也会慢慢丧失一些功能，嗅觉、味觉是最先丧失的，最后剩下来的是听觉。

在这时，宋敏总是会让其亲人和子女尽可能的表达出他们对于老人全部的情感，不舍、爱意、歉意、告别……

“我会告诉子女如果你觉得还有什么遗憾，请一定要说出来，可以把手轻轻地放在她床边，陪着她、拉着她一起，告诉她你在不要担心。这些话如果在老人离开前没有机会表达，这种哀伤将非常难以处理，这也是我们社工要做的事。”

终极关怀

安宁疗护起源于英国，中国内地最早出现这一概念是在1988年，但进展缓慢。

中国生命关怀协会发布过一个数据，我国临终关怀的社会实际覆盖率仅为0.3%，而发达国家和地区的覆盖率在80%以上。2017年，卫健委印发了《安宁疗护实践指南》试行版文件，各地的安疗病房开始逐渐试点筹备起来。

安宁疗护病房在各地医院的推广中遇到不少阻力，一位三甲医院的安宁疗护病区负责人曾表示，医患关系是医院推行安宁疗护最难处理的症结。

但一份泰康燕园社区居民问卷调查结果显示，96%的居民都对安宁疗护有深入了解的渴望。

泰康的安宁疗护病房始于2021年，崔可忻远行时隔一年之后，钱理群教授向泰康递交了一封《关于推动燕园康复医院“临终关怀”事业的几点想法》的信。随即，泰康就在燕园社区举办了首届安宁疗护论坛，正式开始筹备安宁疗护项目。

泰康燕园康复医院的安宁疗护病房运营至今仅四个多月，已经收治了16位患者，抚慰了9位老人的灵魂。

在打磨安宁疗护的服务时，泰康的安宁疗护团队还将服务链条延伸到了终极关怀。因为他们发现，人一走就送进了太平间，是家属最不能接受的事。

在泰康燕园的安宁疗护病房区，有特别的净身和告别间。净身间正面有一面窗，亲人们可以在窗外透过玻璃看到专业的工作人员很平静、很有仪式感为离世的老人进行沐浴更衣及化妆。告别间也会按照老人的喜好摆设，或有书架、或有钢琴。看似简单的举动，是家属治愈哀伤和焦虑最好的良药。

△泰康燕园安宁疗护病房区的告别厅

截至2021年1月，泰康也在全国建立了4个纪念园，尝试用文旅结合的角度切入“纪念”主题。这些纪念园依山傍水，有禅修院、竹茶园、湿地园、纪念林，用各地特有的文化谈咏生命之美，引导人们将对于个体生命的纪念汇入悠远的文化与自然之中。

泰康安宁疗护项目负责人李佺表示，团队下一步的目标是在更多的泰康之家社区里建设安宁疗护病房以及开设安宁疗护的门诊，让深受慢性病痛折磨或者需要心灵服务的老人也可以享受到安宁疗护中疼痛管理、病程管理的服务。甚至老人并不一定要来到泰康的安宁疗护病房，在打磨好自身安宁疗护的服务结合实践经验，泰康安宁疗护团队可以与外部医院、社区进行合作，实现“上门服务”。

希望在我们老年的伊甸园中，所有人都能过上有价值的生活。